Qui es-tu?
Mon nom est Maëva Vincent, je suis Franco-Caraïbéenne, plus précisément née en France en région parisienne et d’origine de la Martinique. Je suis arrivée au Canada avec mon père il y a 20 ans, j’ai donc passé la grande majorité de ma vie ici. J’ai étudié au Collège français Stanislas et j’ai poursuis mon cursus universitaire à l’UQAM en communication marketing. Je travaille en tant que coordonnatrice de bureau. Je suis une grande passionnée de tout ce qui est relatif à la santé, la médecine douce et le bien-être.
Quel est l’objectif de cette page ?
L’objectif est de créer une communauté autour d’un sujet qui nous concerne tous : la santé et le bien-être.
J’ai lancé une page pour rendre les choses plus concrètes et faire avancer mon projet afin de conscientiser les gens face à cette maladie qui touche principalement les femmes soit à 90%, notamment les Afro-Caraïbéennes, les Autochtones d’Amérique du Nord et les Asiatiques. J’aborde des sujets relatifs à la santé, des conseils nutritifs, des statistiques et surtout je tente de diffuser une énergie positive à travers des messages d’encouragements.
J’espère que ça sera une référence en Amérique du Nord pour les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que pour leurs familles et proches.
Qu’est-ce qui t’as poussée à cette conscientisation ?
J’ai lancé il y a quelque mois la page Instagram lupusmtl, car étant atteinte de cette maladie auto-immune appelée lupus, j’ai dû subir un traitement de chimiothérapie en été 2020 pendant 3 mois en pleine période de Covid-19.
À savoir que j’ai cette maladie depuis 5 ans environ et je me souviens encore de la 1ère fois ou on m’a annoncé que j’avais le diagnostic. J’étais sur un lit d’hôpital face à plusieurs médecins pris comme un cobaye et ne me donnant pas plus d’explications que ça, c’était seulement l’infirmière qui m’a rassurée sur le coup.
J’ai vécu pendant plusieurs années dans l’ignorance totale de cette maladie et des impacts qu’elle aurait sur ma vie. J’étais encore jeune et pas consciente de l’importance de prendre ses médicaments régulièrement. De plus, lors de mes suivis médicaux, je faisais face à des médecins très peu empathiques et impliqués, seulement intéressé par les chiffres sur leur ordinateur.
Durant la chimio, j’ai dû faire des suivis à distance (d’ailleurs très peu réguliers) et sans support psychologique ou référence qui pourrait pu m’accompagner à travers ce cheminement. J’étais donc seule face à un système médical dénué de compassion.
Ainsi, c’est à la suite de cette expérience et ce cruel manque de support de la part du corps médical (mise à part ma famille et mes amis) que j’ai voulu faire avancer les choses au nom de toutes les personnes atteintes de cette maladie.
Pourquoi sur Instagram ?
C’est une plateforme vitrine et très actuelle, facile à utiliser qui permet d’atteindre un maximum de personnes pour un tel sujet. C’est une 1ère étape rapide et simple pour le lancement de mon projet, ça me permet aussi de suivre d’autres pages phares traitant du même thème et ainsi me mettre au goût du jour au niveau des informations.
Comment une personne peut-elle savoir qu’elle souffre du Lupus ?
Le diagnostic est très relatif d’une personne à une autre, car il existe 3 types de lupus, ainsi à chaque type ses symptômes variant eux-mêmes d’une personne à une autre.
Elle peut toucher la peau, les organes vitaux, le système nerveux. Ainsi, les symptômes peuvent être apparents ou asymptomatiques. Ils vont être identifiés par un médecin spécialiste, en général un rhumatologue, par une panoplie de tests tels que les analyses de sang, d’urine, des biopsies, radiographies etc.
Ce sont seulement les tests qui pourront poser le diagnostic final et le traitement adapté dépendamment de la gravité.
Qu’est-ce qui provoque cette maladie?
Malheureusement c’est à ce stade que l’on rend compte des limites de la science. La médecine et les recherches n’ont pas encore établis concrètement ce qui provoque la maladie. Il y a plusieurs facteurs qui peuvent rentrer en jeux par exemple : l’hérédité, les facteurs hormonaux, l’environnement, l’hygiène de vie, le stress et bien plus.
C’est une maladie chronique auto-immune donc le système immunitaire s’en prend à ses propres cellules, ainsi c’est cette activité déficiente et difonctionnelle qui provoquerait la maladie.
Comment se manifeste la maladie ?
C’est une maladie chronique donc elle se caractérise par des poussés et des périodes de rémission. Elle peut avoir plusieurs symptômes comme je l’expliquais précédemment, car il existe 3 types et les symptômes peuvent varier d’une personne à une autre, c’est donc une « maladie aux 1000 visages ».
Dans mon cas c’est un lupus systémique affectant mes reins. Au début les symptômes été une perte d’appétit, de la fatigue, des œdèmes, et le fameux masque du loup qui est une marque cutanée rouge en forme de papillon sur l’arête du nez pouvant aller jusqu’aux pommettes.
Un autre exemple, lors d’un voyage en Martinique, j’ai eu une importante réaction au soleil, car je ne m’étais pas bien protégée et le « masque du loup » s’est intensifié (comme un gros coup de soleil) j’avais aussi des rougeurs aux bras. Le soleil est aussi un déclencheur de poussées si on ne se protège pas correctement.
