Le lupus : une maladie silencieuse – Entretien avec Maëva Vincent

Originaire de la Martinique, Maëva Vincent est une franco-caraïbéenne née en
région parisienne et arrivée au Canada avec son père, il y a 20 ans. Après des études au Collège français Stanislas, elle a poursuivi un cursus universitaire à l’Université du Québec à Montréal (UQAM) en communication / marketing. Cette grande passionnée de tout ce qui a trait à la santé, la médecine douce et le bien-être qui travaille comme coordinatrice de bureau a tenu à nous parler d’une maladie qui la touche particulièrement : le lupus.

Maëva a lancé, à travers Instagram, une page intitulée LupusMtl afin de conscientiser les personnes sur cette maladie auto-immune silencieuse et encore trop peu connue.

Lupus Mtl


Quel est l’objectif de cette page ?
L’objectif est de créer une communauté autour d’un sujet qui nous concerne tout le monde : la santé et le bien-être. J’ai donc lancé cette page Instagram pour rendre les choses plus concrètes et faire avancer mon projet afin de faire prendre consciences aux gens des effets du lupus qui touche principalement les femmes (soit à 90%), notamment les afro-caraïbéennes, les autochtones d’Amérique du Nord et les asiatiques.
J’y aborde également des sujets relatifs à la santé, des conseils nutritifs, des statistiques et surtout je tente de diffuser une énergie positive à travers des messages d’encouragement tout en espérant que ça sera une référence en Amérique du Nord pour les personnes atteintes de cette maladie ainsi que pour leurs familles et proches.

Qu’est-ce qui t’as poussée à cette conscientisation ?
Je suis moi-même atteinte de cette maladie auto-immune et ai dû subir un traitement de chimiothérapie cet été 2020 et ce, pendant trois mois, en pleine période de pandémie (Covid-19).
Il faut noter que j’ai cette maladie depuis cinq ans environ et je me souviens encore de la fois où j’ai reçu le diagnostic. J’étais sur un lit d’hôpital, face à plusieurs médecins qui me prenaient comme un cobaye et ne me donnaient pas plus d’explications que ça. Seule une infirmière m’a rassurée sur le coup !
J’ai vécu pendant plusieurs années dans l’ignorance totale de cette maladie et des impacts qu’elle a/aurait sur ma vie. J’étais encore jeune et pas consciente de l’importance de prendre ses médicaments régulièrement. De plus, lors de mes suivis médicaux, je faisais face à des médecins très peu empathiques et impliqués, seulement intéressés par les chiffres sur leur ordinateur.
Durant la chimio, j’ai dû faire des suivis à distance (d’ailleurs, très peu réguliers) et sans support psychologique ou référence qui aurait pu m’accompagner à travers ce cheminement. J’étais donc seule face à un système médical dénué de compassion.
C’est à la suite de cette expérience et de ce cruel manque de support de la part du corps médical – une chance que ma famille et mes amis étaient là – que j’ai voulu faire avancer les choses au nom de toutes les personnes atteintes de cette maladie.

Pourquoi sur Instagram ?
C’est une plateforme-vitrine très actuelle, facile à utiliser et permettant d’atteindre un maximum de personnes pour un tel sujet. Ce fut donc une première étape rapide et simple pour le lancement de mon projet. Ça me permet aussi de suivre d’autres pages phares traitant du même thème et ainsi, me mettre au goût du jour au niveau des informations.

Lupus Mtl

Comment une personne peut-elle savoir qu’elle souffre du lupus ?
Le diagnostic est très relatif d’une personne à une autre car il existe trois types de lupus. Donc, à chaque type, ses symptômes variant eux-mêmes d’une personne à une autre.
Le lupus peut toucher la peau, les organes vitaux et le système nerveux. Les symptômes peuvent être apparents ou asymptomatiques et vont être identifiés par un médecin spécialiste qui est généralement un rhumatologue, à la suite d’une panoplie de tests tels que les analyses de sang, d’urine, des biopsies,
radiographies, etc. Seuls ces tests pourront poser le diagnostic final et indiquer le traitement adapté dépendamment de la gravité.

Qu’est-ce qui provoque cette maladie ?
Malheureusement, c’est à ce stade que l’on observe les limites de la science. La médecine et les recherches n’ont pas encore établi concrètement les causes. Toutefois, il y a plusieurs facteurs qui peuvent rentrer en jeu et on peut citer, par exemple, l’hérédité, les facteurs hormonaux, l’environnement, l’hygiène de vie, le stress et bien plus encore.
Le lupus est une maladie chronique auto-immune donc le système immunitaire s’en prend à ses propres cellules et c’est cette activité déficiente et dysfonctionnelle qui provoquerait la maladie.

Comment se manifeste la maladie ?
C’est une maladie chronique se caractérisant donc par des poussées et des périodes de rémission. Le lupus peut avoir plusieurs symptômes comme dit précédemment ; c’est une « maladie aux 1000 visages ».
Dans mon cas, il s’agit d’un lupus systémique affectant mes reins. Au début, les symptômes étaient une perte d’appétit, de la fatigue, des œdèmes et le fameux masque du loup qui est une marque cutanée rouge en forme de papillon sur l’arête du nez et pouvant aller jusqu’aux pommettes.
Un autre exemple, lors d’un voyage en Martinique, j’ai eu une importante réaction au soleil car je ne m’étais pas bien protégée et le « masque du loup » s’est intensifié (comme un gros coup de soleil), j’avais aussi des rougeurs aux bras. Le soleil est aussi un déclencheur de poussées en l’absence d’une bonne protection.

Instagram : @lupusmtl

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2 Comments

  1. Courage mon ange
    J’ai tout lu ton chapitre sur cette satanée maladie
    Tu es courageuse
    On prie pour toi et suis sure que tu auras donné du baume au cœur aux personnes qui sont dans le même cas avec ces différents cas du lupus

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